Steckbrief

Jahrgang 1960

2004 Nieren- und Pankreastransplantation

Für mich ist es schlimm zu erleben, dass viele Menschen das Thema Organspende als selbstverständlich betrachten. Als eine medizinische Leistung, wenn es ihnen mal schlecht gehen sollte. Es wird nie selbstverständlich sein. Schön wäre es, wenn diese Menschen dann auch mit der gleichen Selbstverständlichkeit einen Organspendeausweis tragen würden.

Die Wartezeit

Seit 1972 bin ich Typ-1-Diabetiker. Im Laufe der letzten Jahre verschlechterte sich meine Nierenfunktion. Ständig steigende Kreatininwerte und eine Verschlechterung der Kreatinin-Clearance veranlassten meinen Nephrologen dazu, mir das Thema Transplantation nahe zu legen. Um die drohende Dialyse zu vermeiden, empfahl mir mein Arzt Ende 2003 eine präemptive Transplantation von Niere und Bauchspeicheldrüse. Präemptiv heißt, es wird eine Transplantation durchgeführt, ohne dialysepflichtig zu sein. Mein Arzt hat mir Protokolle verschiedener Transplantationszentren gegeben, um mich vorab über den Umfang des Eingriffes und die Risiken zu informieren. Aus meiner Arbeit im Bereich Diabetes kannte ich den einen oder anderen, der eine solche Transplantation mitgemacht hatte. Von diesen Menschen habe ich mir berichten lassen, wie sie den Eingriff erlebt hatten. Hiervon ermutigt habe ich mich dann im März 2004 zu dem Schritt entschlossen.

Schnell war ein Termin im Transplantationszentrum vereinbart. Im ersten Gespräch mit den zuständigen Ärzten wurde meine Einstellung und die meiner Frau zu dem Eingriff abgeklärt. Dann wurden auch umgehend Termine für die notwendigen Untersuchungen wie Herzfunktion, Lungenfunktion, Zahnstatus, Hautarzt usw. festgemacht. Anfang Juli 2004 kam die Mitteilung, dass ich bei Eurotransplant gelistet bin.

Ich war zu dieser Zeit noch voll erwerbstätig, als Außendienstmitarbeiter im Diabetesbereich. Jetzt war klar: Es kann jederzeit der Anruf kommen. In Gedanken bin ich dies unzählige Male durchgegangen und für mich war klar: Egal wo ich unterwegs bin, ich fahre dann direkt in die Klinik. Die „Wartezeit" war nicht wirklich Warten. Es ging eigentlich wie gewohnt weiter, nur die Tasche für die Klinik, die immer im Auto lag, erinnerte mich daran.

Die Operation

Ende November 2004, ich hatte gerade meinen ersten Urlaubstag, klingelte Montagabend um halb zwölf unser Telefon. Es war der Anruf aus der Klinik. Es wurde nachgefragt, ob es mir momentan gut geht, ob ich keine Erkältung habe und ob in den letzten Tagen eventuell eine Bluttransfusion gelaufen sei. Nein, alles kein Thema. Wir haben ein Organangebot für Sie. Können sie kommen? Ja, ich kann. Dann lief alles ab, wie so oft in Gedanken durchgespielt: Info an meinen Arbeitgeber, den AB besprechen und auf Ansage schalten, ins Auto und ab in die Klinik. Zügig, aber ruhig.

Gegen zwei Uhr waren wir im Transplantationszentrum. Dort wurde jede Menge Blut abgenommen, großes Labor, rasieren, duschen, EKG, Röntgen. Noch einmal die Aufklärungsgespräche bezüglich des Eingriffes, das Einverständnis für den Eingriff, das Gespräch mit dem Anästhesisten. Die Nacht verging wie im Flug. Alle Befunde waren im grünen Bereich, und gegen Mittag ging es in den OP.

In dieser Phase war alles irgendwie real und doch irgendwie auch weit weg. Gegen 21 Uhr wurde ich das erste Mal auf der Intensivstation wach. Noch unter Einfluss der Narkosemittel verspürte ich keinerlei Schmerzen.

Doch da war etwas, was ich auch heute noch als wundervoll und einzigartig empfinde. Ich fühlte mich „gesund". Eine lange, nicht mehr gekannte Energie strömte durch meinen Körper. Und gleichzeitig fühlte ich eine unendliche Dankbarkeit in diesem  Moment. Ich betete und dankte für dieses Geschenk und dachte auch den Menschen, dem ich dies zu verdanken hatte. Und das irgendwo in Deutschland jetzt auch eine Familie war, die trauerte und ich mich gleichzeitig hier freuen durfte. Das war emotional eine sehr tiefgreifende Phase, die mich auch heute noch bewegt.

Die ersten Monate

In den nächsten Wochen wurde die Dosierung der Immunsuppression angepasst, der Medikamentenplan und die Einnahmezeiten abgeklärt. Alle zwölf Stunden die Immunsuppressiva pünktlich einnehmen, kein Grapefruitsaft oder -frucht, da diese die Wirkung der Medikamente beeinflussen. Was tun, wenn die Medikamente vergessen wurden? Wie reagieren, wenn die Körpertemperatur steigt? Es gab viel Neues zu lernen. Dann, an Heiligabend, konnte ich nach Hause. Es war Weihnachten, ein ganz besonderes Weihnachten. Wie ungewohnt war es in den ersten Wochen, nicht mehr an Broteinheiten zu denken und das Insulin für das Essen zu berechnen. Jeden Tag aufs Neue wie ein Wunder. Jeden Tag hab ich als neues Geschenk empfunden und erlebt. Weg war die Abgeschlagenheit und Müdigkeit, die mich monatelang belastet hatten. Erst jetzt wurde mir bewusst, wie sehr ich doch belastet gewesen war. Man gewöhnt sich halt an Vieles.

Anfangs war ich alle drei Wochen in der Ambulanz des Transplantationszentrums zum Screening und wöchentlich bei meinem Nephrologen. Immer wieder die Medikamentenspiegel kontrollieren. Und die Buchhaltung, die notwendig wurde. In den ersten drei Wochen auch die Trinkmenge: Was ging rein, was kam raus? Weiterhin Blutdruck morgens, mittags und abends, Temperatur morgens und abends. Ich habe dies nicht als Aufwand empfunden. Was war das schon im Vergleich für dieses neue Leben? Und dann habe ich zwischendurch den Blutzucker kontrolliert. Nach über 30 Jahren mit Diabetes war es immer wieder faszinierend zu sehen, dass der Blutzucker auch nach einer Ladung Gummibärchen in Ordnung war. So musste ich mich als Kind gefühlt haben, eine längst vergessene Zeit.

Das neue Leben

Im April 2005 hab ich dann wieder angefangen, Vollzeit zu arbeiten. Alles war schön, alles war alt und doch war es neu. So hätte es für immer weitergehen können. Hätte.

Ende Mai 2005 fühlte ich mich von heute auf morgen schlapp. Leicht erhöhte Temperatur am Abend. Sofort am nächsten Morgen bin ich zu meinem Nephrologen. Doch die Laborwerte waren in Ordnung. Keine Hinweise auf eine Entzündung, keine Abweichungen der relevanten Werte wie Kreatinin, Lipase und Amylase. In den nächsten Tagen kam das Fieber jeden Abend wieder, immer höher. Also, ab in die Klinik, Anfang Juni. Hier sollte ich bis fast Ende September bleiben. Auch das nächtliche Fieber sollte bleiben, für über zehn Wochen. Verdacht auf Abstoßung - war es nicht. Verdacht auf Tuberkulose - war es nicht. Alle möglichen Untersuchungen, Einblicke durch jede Körperöffnung.

Dann wurde ein PET gemacht, jetzt zeigte sich die Ursache: Auf der transplantierten Bauchspeicheldrüse zeigte sich eine Ansammlung des radioaktiven Kontrastmittels.

In einer OP wurden dann Gewebeproben entnommen. Diagnose: Hoch malignes Non-Hodgin-Lymphom. Ein bösartiger Tumor. Vom Spender. Das war noch das ganz große Glück im Unglück: Auch der Tumor war Fremdgewebe und wurde von meinem Körper nicht angenommen. Es wurde eine Antikörper-Therapie durchgeführt, jede Woche eine Infusion. Zeitgleich ging es mir aber immer schlechter. Ich konnte zusehen, wie ich an Gewicht verlor. Ich war höchst anfällig für Infektionen und habe auch alles mitgenommen, was kam.

Dann machte die Leber schlapp, und von jetzt auf gleich hatte ich keine Ausscheidung mehr. Die Niere schaffte es nicht mehr. Alle Versuche, die Niere zu retten, schlugen fehl. So kam ich Anfang August von einem auf den anderen Moment an die Dialyse. Mein Zustand verschlechterte sich rapide. Nur mit einer Not-OP und der Explantation der Spenderorgane habe ich überlebt.

In dieser Phase habe ich mein Schicksal in Gottes Hand gelegt. Ich habe mir nie die Frage gestellt, warum ich? Ich habe auch nicht Wut oder Hass auf den Spender gefühlt. Es war, wie es war. Und ich wollte leben. Ohne die Unterstützung meiner Frau, ohne den Einsatz der Ärzte, ohne die Gespräche mit dem Seelsorger hätte ich auch nicht die Energie dafür gehabt. Auch hier wieder eine unendliche Dankbarkeit, trotz eines eigentlich zum Schlechteren hin veränderten Lebens. Aber Leben!

Nach fast vier Monaten Klinik ging es nach Hause. Ein total veränderter Lebensrhythmus stand an. Dreimal die Woche für fünf Stunden an die Dialyse. Trinkmengenbegrenzung. Das war das Schlimmste. Heute, nach fast vier Jahren, habe ich mich damit arrangiert und es fällt mir nicht mehr schwer. Mit dem Essen - auf Kalium und Phosphat achten - gab es die wenigsten Probleme. Und der Diabetes, der ist ja kein Unbekannter.

Anfang 2006 wurde ich dann seitens der Krankenkasse in die Reha geschickt. Dort begrüßte mich der zuständige Arzt gleich mit dem Hinweis auf einen Rentenantrag.

Nein danke, ich wollte wieder arbeiten. Und habe, zuerst stundenweise, im April 2006 wieder angefangen. Ab Juli ging es dann Vollzeit weiter. Bis Ende 2006, dann war die Belastung doch enorm: dreimal die Woche nach einem vollen Arbeitstag noch fünf Stunden Dialyse, erst nach Mitternacht zu Hause und anderntags morgens, teilweise sehr früh, wieder los. Mein Arbeitgeber zeichnete sich auch nicht unbedingt durch Entgegenkommen aus, anders, als direkt nach dem Klinikaufenthalt.
Also, Rentenantrag gestellt. Wider Erwarten kam kein befristeter Bescheid, sondern die volle Rente wegen Erwerbsminderung. Damit war mein Arbeitsverhältnis mit Wirkung zum Rentenbeginn beendet. Das war schon ein ganz neues Kapitel im Buch meines Lebens. Nach all dem Erlebten haben einige Dinge in meinem Leben an Bedeutung verloren und andere an Bedeutung gewonnen. Beruf, Erfolg und Geld, das ist nicht alles. Und vieles, was mich früher aufgeregt hat, lässt mich heute kalt.

Ende 2005 habe ich auf die Frage nach einer neuerlichen Transplantation mit Ablehnung und Zurückweisung reagiert. Jetzt bin ich aber froh, seit Juni 2008 wieder für eine Nieren-Pankreas-Transplantation gelistet zu sein (mit einer Unterbrechung von Oktober 2008 bis Februar 2009). Ich habe mich auch riesig gefreut, als nach den neuerlichen Untersuchungen und ausführlichen Gesprächen mit den Ärzten, diese ihr O.K. gegeben hatten. Nach meiner Vorgeschichte ist eine neue Transplantation kein Spaziergang und mit etlichen Schwierigkeiten gekennzeichnet - sei es der Eingriff selbst, wegen der vorherigen Operationen, als auch die Immunsuppression, die jetzt komplizierter ist. Klar, ich habe heute mehr Bedenken als in 2004, was die neuerliche Transplantation angeht. Aber ohne Hoffnung, ohne Vertrauen und ohne nach Vorne zu schauen hätte alles keinen Sinn gehabt. Ich warte und warte nicht. Ich bin nicht böse für die Tage, die ohne Anruf vergangen sind.

Dennoch ist die Dialyse ein Einschnitt in das Leben. Klar, ohne diese Möglichkeit der Nierenersatztherapie wäre es vorbei. Und im Gegensatz zu Leber- oder Herz- und Lungenpatienten, bietet die Dialyse eine Überlebensalternative, die diese Patienten oft nicht haben. Insoweit ist das Warten nicht so schwer. Doch Dialyse heißt auch, vieles langfristiger zu planen, Spontanität ist nur begrenzt möglich.

Meine freie Zeit verbringe ich mit Sport (z. B. Laufen), um meine Leistungsfähigkeit zu erhöhen, die doch etwas zu viel vorhandenen  Pfunde zu schmelzen und möglichst fit in die Transplantation zu gehen. Wer gut reingeht, der kommt erfahrungsgemäß auch gut raus. Ansonsten bin ich in Küche und Haushalt aktiv, um meine Frau zu entlasten. Sie war für mich da, als es mir so schlecht ging, da ist es nur selbstverständlich, jetzt für sie da zu sein.

Ich engagiere mich für das Thema Organspende und bin im Selbsthilfebereich tätig. Ich möchte etwas von dem, was mir geschenkt wurde, zurückgeben. Ich habe auch meine Ader für Heimwerken und Bastelarbeiten entdeckt. Und meine Frau hat immer wieder Ideen, was sie an Deko benötigt. Somit sind meine Auftragsbücher gefüllt. Irgendwie stimmt es, Rentner haben wenig Zeit.

Mein Rat:
Ich kann jeden nur ermutigen, wenn er vor die Frage gestellt wird, Transplantation ja oder nein, sich umfassend zu informieren, Menschen, die einen solchen Eingriff hinter sich haben, zu befragen. Sich das Transplantationszentrum anzuschauen und nicht ungesehen dorthin zu gehen. Es muss die ganze „Chemie" stimmen. Und mit der Familie über diesen Schritt zu sprechen, ein Alleingang ist nicht der richtige Weg.

Man sollte sich auch darüber im Klaren zu sein, dass ein Mensch, der hirntot ist, einem dieses Geschenk vermacht. Ich glaube, es ist falsch zu denken: Da stirbt jemand, damit ich lebe.

Dieser Mensch hat entschieden, Organspender zu sein. Er hat ein Geschenk für das Leben gegeben. Und der Mensch, der dieses Geschenk erhält, sollte dafür dankbar sein und es nach bestem Wissen und Gewissen behandeln und alles dafür tun, das es für lange Zeit ein Geschenk für das Leben ist. Auch ich werde irgendwann sterben und bin Organspender. Aber ich sterbe dann auch nicht wegen jemand anderem, aber vielleicht für jemand anderen. Für mich ist es schlimm zu erleben, dass viele Menschen das Thema Organspende als selbstverständlich betrachten. Als eine medizinische Leistung, wenn es ihnen mal schlecht gehen sollte. Es wird nie selbstverständlich sein. Schön wäre es, wenn diese Menschen dann auch mit der gleichen Selbstverständlichkeit einen Organspendeausweis tragen würden.

Mit Aufklärung zur Organspende hoffe ich, viele Menschen dazu bewegen zu können, einen Organspendeausweis bei sich zu tragen.