Steckbrief

Jahrgang 1991

2001 Nierentransplantation

Seit der Transplantation war ich mit meiner Familie jedes Jahr im Urlaub, meistens im Ausland. Ich genieße es, unabhängig zu sein. Ich habe noch viele Pläne. Dank meiner Niere kann ich ein ganz normaler Teenager sein.

Die Wartezeit

Ich wurde mit einer multizystisch-dysplastischen Niere und einer zystisch-dysplastischen Niere geboren, das heißt, dass ich kaum funktionierendes Nierengewebe hatte. Nach neun Jahren hatten sich meine Nierenwerte so verschlechtert, dass ich im März 2001 einen Tenckhoffkatheter zur Bauchfelldialyse implantiert bekam. Zu dieser Zeit fühlte ich mich immer recht schlapp und außer Ballett konnte ich fast keinen Sport mehr treiben.

Im gleichen Monat, also März 2001, wurde ich auf die Warteliste für ein neues Organ gesetzt. Da ich noch so jung war, habe ich mir noch nicht viele Gedanken über meine Transplantation gemacht. Meine Familie hat mich in dieser Zeit sehr unterstützt.

Die Operation

Nach zweieinhalb Monaten an der Dialyse kam am 9. Juni 2001 der Anruf, dass eine Niere für mich gefunden worden war. Ich wollte zuerst gar nicht fahren, weil ich unbedingt noch im Fernsehen „Unser Charly" ansehen wollte. Nach einer Stunde Fahrt kam ich mit meinen Eltern in der Klinik an. Dort sah ich während des Wartens, wie mehrere Kühltaschen mit Organen vorbeigetragen wurden. Ich war sehr aufgeregt und hoffte, dass alles gut laufen würde. Erst nach mehreren Stunden kam ich in den OP, da erst noch die Untersuchungen abgewartet werden mussten, um zu sehen, ob die Niere wirklich passte. In dieser Nacht wurden noch andere transplantiert.

Vor dem OP verabschiedete ich mich von meinen Eltern, die mir nochmals Mut zusprachen. Trotz allem hatte ich natürlich große Angst. Als ich nach der vierstündigen Operation am 10. Juni morgens aufwachte, war mein erster Satz: „Mein Narkosearzt war uralt, der hat fast nichts mehr gesehen." Alle mussten lachen. Ich war sehr froh, dass ich alles gut überstanden hatte. Nach ca. einer Stunde wurde ich mit dem Krankenwagen und einem begleitenden Notarzt in die Kinderklinik gebracht. Dort kam ich auf die Intensivstation und wurde an viele Apparate (14) angeschlossen, die meine Funktionen überwachten.

Die ersten Monate

Am nächsten Tag verspürte ich zum ersten Mal in meinem Leben ein Hungergefühl. Davor wurde ich mein ganzes Leben lang über eine Magensonde ernährt. Die Schwester brachte mir ein Toastbrot, von dem ich die Hälfte aß. Meine Nierenwerte verbesserten sich von Tag zu Tag. Nach ca. fünf Tagen wurde ich auf die normale Station verlegt. Schon nach zwei Wochen durfte ich für zwei Tage nach Hause. Meine Freunde besuchten mich. Während der ganzen Zeit meines Klinikaufenthalts habe ich viele Briefe von meiner Klasse, Freunden und Bekannten bekommen, was mich sehr aufheiterte. Meine Mutter oder mein Vater waren immer bei mir. Auch meine Oma besuchte mich fast jeden Tag, obwohl sie eine Stunde mit dem Zug fahren musste.

Da es mir noch schwerfiel, Tabletten zu schlucken, bekam ich sie in flüssiger Form. Sie schmeckten scheußlich. Durch das Cortison wurden meine Backen ziemlich rund, was sich aber schnell wieder besserte, als die Dosis reduziert wurde. Ich musste mich daran gewöhnen, viel zu trinken. Vor meiner Transplantation habe ich maximal 200 ml am Tag getrunken. Jetzt sollten es mindestens 2,5 Liter sein. Nach insgesamt drei Wochen wurde ich aus der Klinik entlassen. Mir ging es gut und ich freute mich auf zuhause. Meine Nahrungssonde und den Tenckhoffkatheter behielt ich vorsorglich noch sechs Wochen. Doch ich benötigte sie nicht mehr. Zu dieser Zeit aß ich morgens und abends ein halbes Toastbrot. Das steigerte sich aber schnell.

Zum ersten Mal in meinem Leben war ich nicht mehr von Maschinen abhängig. Zweimal am Tag musste meine Mutter mir Blutdruck messen und in ein Kontrollbuch zusammen mit meinem Gewicht und meiner Temperatur eintragen. Am Anfang musste ich alle zwei Wochen zur Untersuchung mit Blutabnahme in die Uniklinik Heidelberg. Wir mussten ca. zwei bis drei Stunden auf die Blutwerte warten und konnten dann, wenn sie in Ordnung waren, wieder heimfahren. Wir waren immer ziemlich nervös, aber mit der Zeit als die Werte immer stabil waren, wurde es besser.
Zwischendurch kontrollierte mein Kinderarzt die Blutwerte. Von Anfang an war ich der Überzeugung, dass meine Niere lang, mindestens 30 Jahre, funktionieren würde.

Die Abstände zwischen den Kontrollen in der Uniklinik wurden immer größer, jedoch musste ich jede Woche, später alle zwei Wochen zur Blutkontrolle zum Kinderarzt. Wenn die Werte einmal nicht stimmten, mussten sie am nächsten Tag nochmals kontrolliert werden.

Das neue Leben

Schon zwei Monate nach meiner Transplantation fuhren wir nach Kärnten. Dort verbrachten wir einen schönen Urlaub, und ich freute mich im Ossiacher See baden zu können. Die Blutwerte ließen wir dort kontrollieren.

Im September ging ich dann wieder zur Schule. Da ich immer ziemlich gut war, fiel mir der Einstieg nicht schwer und ich konnte mühelos an den Unterrichtsstoff anknüpfen. Zwei Jahre später kam ich ins Gymnasium, jetzt bin ich in der 10. Klasse. In drei Jahren will ich mein Abitur machen und studieren, am liebsten mit einem Auslandssemester.

Durch eine Bekannte kam ich 2004 zum ersten Mal zu den Deutschen Meisterschaften für Dialysepatienten und Organtransplantierte (organisiert von TransDia e. V.).

Seitdem habe ich jedes Jahr daran teilgenommen. Letztes Jahr sogar an den Europäischen Meisterschaften in Würzburg. Dort wurde ein kurzes Video mit mir gedreht. Ich spiele Tennis und laufe 100 m. Es macht mir sehr viel Spaß, die Leute dort zu treffen. Sie sind oft schon viele Jahre transplantiert und sehr positiv eingestellt. Sie haben sehr viel Lebensfreude, auch wenn es ihnen mal nicht so gut geht.

Seit der Transplantation war ich mit meiner Familie jedes Jahr im Urlaub, meistens im Ausland. Ich genieße es, unabhängig zu sein und war mit meiner Klasse im Schullandheim und in England. Mit meiner Musikschule bin ich nach Budapest gefahren. Im Mai 2009 war ich mit meiner Klasse in Breisach. Dort haben wir eine Woche gemeinsam mit französischen Schülern verbracht. Ich habe mich sehr gefreut. Ohne meine Transplantation wären solche Reisen nicht möglich.

Medizinisch hat mich die Unikinderklinik Heidelberg sehr unterstützt. Zurzeit muss ich nur noch alle drei Monate in die Klinik. Einmal im Jahr findet eine große Untersuchung statt. Es werden Ultraschall der Niere, Herz-Echo und EKG, eine Osteoporose-Untersuchung und eine dreimalige Blutabnahme gemacht. Wenn Probleme auftauchen, ist jederzeit ein kompetenter Ansprechpartner erreichbar. Besonders mein betreuender Nephrologe ist ein toller Arzt und Mensch und immer sehr positiv eingestellt.Privat wurde und werde ich von meiner Familie und meinen Freunden unterstützt. Sie sind immer für mich da.

Ich treibe Sport, versuche mich gesund zu ernähren und viel an der frischen Luft zu sein. Außerdem unternehme ich was mit meinen Freunden und versuche immer viel Spaß zu haben. Ich habe einen Tanzkurs gemacht und leite eine Kolpinggruppe mit einer Freundin, d. h. wir treffen uns einmal pro Woche für eine Stunde mit zehn jüngeren Mädchen und spielen oder unternehmen etwas mit ihnen. Nebenher mache ich gerade meinen Führerschein. Ich habe noch viele Pläne. Dank meiner Niere kann ich ein ganz normaler Teenager sein.