Steckbrief

Jahrgang 1976

1987 erste Nierentransplantation (Lebendspende vom Vater)

2004 zweite Nierentransplantation (Lebendspende von der Mutter)

Schon mein ganzes Leben gelte ich als krank. Nur was ist das eigentlich „krank"? Ist man nicht immer nur so krank, wie man sich fühlt? Zurzeit fühle ich mich jedenfalls pudelwohl und „gesund".

Die Wartezeit

Schon im Säuglingsalter von nur 4 Monaten stellten Ärzte der Kinderklinik Datteln meine Grunderkrankung fest. Ich hatte eine Verengung in der Harnröhre, welche sich natürlich auf die Funktion meiner Nieren ausschlug.

Die Ärzte verwiesen meine Eltern zu den Spezialisten des Uniklinikums Essen. In den folgenden Jahren versuchte man durch zahlreiche Operationen und Entlastung der Nieren durch beidseitiges Legen von Kathetern der Sache Herr zu werden. Doch schon frühzeitig erklärten die Ärzte meinen Eltern, dass ich irgendwann an die Dialyse müsste und nur eine Nierentransplantation helfen würde.

Doch dank strenger medizinischer Fürsorge und Kontrolle eines damaligen Arztes der Essener Kinderklinik, blieb mir die Dialyse bis zu meinem zehnten Lebensjahr erspart. Meine Eltern machten sich indes schon lange mit dem Thema Organspende vertraut. Sie wollten mir unbedingt schnellstmöglich helfen und selbst spenden. Als Spender kam damals, aufgrund der gleichen Blutgruppe, nur mein Vater in Frage. Aber hierfür gab es natürlich früher viele Hürden zu überwinden.
Mit Hilfe der damaligen Essener Nephrologin, die für transplantierte Kinder zuständig war, gelang es, die Verantwortlichen von dieser Lebendspende zu überzeugen. Am 01.12.1987 war es dann so weit, mein Vater spendete mir eine Niere. Nach vielen anfänglichen Schwierigkeiten und Nachoperationen lief die Niere ab April 1988 so, dass ich aus dem Krankenhaus entlassen werden konnte. Ein Leben ohne Dialyse stand mir nun bevor.

Trotz der widrigen gesundheitlichen Umstände konnte ich, dank meiner Eltern, die sehr offen mit meiner Krankheit in der Öffentlichkeit umgegangen sind, ein fast normales Leben führen. Ich besuchte den Kindergarten und die Schule und spielte wie meine Freunde Fußball, Tennis und Tischtennis in Sportvereinen. Das Kind wegen seiner Erkrankung „in Watte zu packen" war tabu. Wie ich heute weiß, hat mich genau diese Art und Weise geprägt, mit der Krankheit umzugehen. Denn ich kann behaupten, dass ich genau diese Einstellung bis heute selbst gegenüber anderen vertrete und lebe.

Ich denke, und das habe ich auch in allen meinen persönlichen Umfeldern erfahren, so lange man selbst mit seiner Krankheit ganz normal umgeht und diese nicht immer wieder in den Vordergrund stellt, sehen auch die Mitmenschen in einem nicht den „Kranken" oder „Behinderten" und gehen völlig normal mit einem um.

1997 verschlechterten sich meine Werte so sehr, dass eine baldige Rückkehr an die Dialyse nicht mehr auszuschließen war. Dennoch schaffte ich es, mir einen Traum zu erfüllen. Ich flog mit TransDia (ein nationaler Sportverein für Transplantierte und Dialysepatienten, der damals noch DSVO hieß) zu den Weltmeisterschaften der Transplantierten nach Sydney. Ein gigantisches Ereignis! Aktiv mitmachen durfte ich aufgrund meiner schlechten Werte leider nicht mehr, aber ich war in Australien, meinem Traumland, dabei. Nach den Spielen habe ich mit meinem Vater und einer Gruppe noch eine Rundreise quer durch den fünften Kontinent unternommen. Eine Reise, die man nicht mehr vergisst!

Am Jahresende war es dann aber leider so weit: Am 18.Dezember 1997 musste ich wieder zum ersten Mal nach zehn Jahren Abstinenz an die Dialyse.
Es gibt wahrlich schönere Weihnachtsgeschenke! Nachdem mein damaliger Arzt mir einen Tag zuvor dies telefonisch mitteilte, bin ich erst einmal in mein Auto gestiegen und eine Stunde durch die Gegend gefahren. Ich wollte einfach nur alleine sein. Auch wenn man weiß, dass die Dialyse wieder auf einen zukommt, in der Sekunde, wo es Realität wird, könnte man nur laut schreien.

Nach einem halben Jahr an der Dialyse kam ich Mitte 1998 mit 22 Jahren wieder auf die Warteliste. Jetzt begann es also auch für mich: das Warten auf ein neues Organ! Die Ärzte des Uniklinikums Essen machten mir aber Hoffnung. Die Wartezeiten würden in meinem Fall bei ca. vier Jahren liegen. Mit etwas Glück könnte ich auch schon früher mit einem Organ rechnen.

Trotz Dialyse ging ich die ganzen Jahre über weiterhin ganztägig zur Arbeit, machte im Ausland Urlaub und übte, so weit wie es ging meine sportlichen Hobbys aus.

Mit meinem Dialysezentrum in Marl hatte ich Glück. Dieses nahm auf meine persönlichen Wünsche Rücksicht, und so konnte ich, was von den Zeiten her eher unnormal ist, montags und mittwochs jeweils abends nach der Arbeit und Samstagvormittag dialysieren. Da man als junger Mensch auch gerne mal am Wochenende etwas feiern geht, war dieser Rhythmus natürlich besser als ein langes Wochenende ohne Dialyse. Ich muss zugeben, dass ich während der Zeit an der Dialyse nicht immer so gelebt habe, wie es die Ärzte gerne gehabt hätten und es auch sicherlich richtiger oder besser gewesen wäre. Doch ich wollte, trotz vieler Einschränkungen, das Leben weiterhin lebenswert für mich gestalten und genießen. Dazu gehört natürlich auch, nicht auf alles zu verzichten.

Die Jahre zogen ins Land, aber der ersehnte Anruf blieb aus. Im April 2004, ich war mittlerweile wieder sechseinhalb Jahre an der Dialyse, sah meine Mutter einen Beitrag im Fernsehen, in dem berichtet wurde, dass es in der Freiburger Universitätsklinik zu einer gelungenen Nierenlebendspende zwischen zwei verschiedenen Blutgruppen gekommen sei.

Eine so genannte inkompatible Lebendspende. Sie war sofort begeistert von der neuen Methode und rief mich umgehend an, um mir zu sagen, das wäre doch auch was für uns. Sie telefonierte nur einen Tag nach dem Beitrag mit Freiburg und informierte sich über diese Art der Transplantation. Sie wollte mir unbedingt eine Niere auf diesem Wege spenden.

In mir persönlich kamen aber leichte Zweifel hoch. Erst mein Vater und jetzt soll auch noch meine Mutter mir eine Niere spenden? Reicht es nicht aus, dass schon ein Elternteil mir eine Niere gespendet hat? Ist das gerecht? Was denkt nur meine Schwester? In den darauf folgenden Gesprächen innerhalb der Familie wurden mir aber all diese Zweifel genommen und ich entschied mich, diesen Weg zu versuchen. Von dieser Zeit an wurde mir bewusst, dass es vielleicht schon bald ohne Dialyse in meinem Leben weitergeht.

In den nächsten Wochen standen viele Termine im Transplantationszentrum in Freiburg an. Wir fuhren also des Öfteren 600 km von Dorsten nach Freiburg und wieder zurück. Zunächst hatten wir mit dem Transplantationschirurgen und dem zuständigen Oberarzt der Nephrologie ein erstes Informationsgespräch. Hierbei wurde uns der Ablauf einer inkompatiblen Lebendspende erklärt. Von unserem ersten Gespräch mit diesen Ärzten an hatte ich großes Vertrauen in diese Methode gewonnen. Da auch wir scheinbar einen sehr guten Eindruck hinterlassen hatten, wurde auch schon bald meine Mutter als Spenderin stationär in Freiburg auf Herz und Nieren geprüft. Die Maschinerie kam nun richtig ins Rollen. Nach weiteren Gesprächen mit den Ärzten folgte zum Abschluss aller Vorbereitungsmaßnahmen der Gang zur Ethikkommission. Hier wird nochmals unter anderem durch einen Juristen und einen Psychologen das Verhältnis zwischen Spender und Empfänger geprüft.

Ein wenig fühlt man sich hier wie vor Gericht. Da es bei uns allerdings um Mutter und Sohn ging, und wir nicht den Eindruck erweckten, dass krumme Dinge hinter der Spende steckten, waren wir nach zehn Minuten auch schon wieder entlassen. Die Ethikkommission stimmte der Lebendspende zu.

Nun musste nur noch ein Termin für die Operation gefunden werden. Doch das war leider gar nicht so einfach. Da es sich bei der inkompatiblen Lebendspende um ein in Deutschland ganz neues Verfahren handelte und die Kosten weitaus höher lagen als bei einer normalen Transplantation, musste die Krankenkasse erst noch überzeugt werden. Nach einem längeren Geduldsspiel kam dann Anfang Oktober der erlösende Anruf vom Oberarzt der Nephrologie aus Freiburg: Es konnte endlich losgehen.

Die Operation

Der Termin für die Transplantation wurde auf den 09. November 2004 festgelegt. Da es sich aber um eine Spende verschiedener Blutgruppen handelte, musste ich schon vierzehn Tage vor dem OP Termin das erste Mal für zwei Tage in die Uniklinik. Hier wurde mir ein Medikament verabreicht, dass eine weitere Antikörperbildung für die nächste Zeit verhindert. Noch vorhandene Antikörper wurden mir durch ein Verfahren, welches der Dialyse ähnelt, vor dem eigentlichen Transplantationstermin entzogen. Durch tägliche Blutkontrolle wurde der Status meiner Antikörper kontrolliert. Ich hatte Glück. Das Verfahren schlug bei mir voll an. Mein Antikörperstatus war auf null gesunken, so dass eine Abstoßung aufgrund der verschiedenen Blutgruppen nicht auftreten konnte.

Einen Tag vor dem Transplantationstermin bezogen meine Mutter und ich ein Zweibettzimmer auf der Intensivstation für Transplantierte. Leicht angespannt verbrachten wir den Abend mit meinem Vater sowie meiner Tante und meinem Onkel, die extra zur Unterstützung mit nach Freiburg gekommen waren.

An Schlaf war in der Nacht nicht wirklich zu denken. Wir unterhielten uns noch lange und sagten uns: „Wird schon klappen!!". Am nächsten Morgen war es dann so weit. Meine Mutter wurde gegen 9 Uhr als erste in den OP gebracht. Gegen 10:30 Uhr bekam auch ich meine „Scheißegaltablette" und wurde wenig später in den OP geschoben. Stunden später war ich zum zweiten Mal in meinem Leben transplantiert.

Als ich leicht benommen aus der Narkose aufwachte, lag ich wieder in unserem Zweibettzimmer. Meine Mutter war ebenfalls schon zurück. Der erste Blick der Krankenschwester war sehr freundlich, denn sie hatte ein breites Lächeln im Gesicht. Ich ahnte schon, dass die Operation scheinbar gut geklappt haben muss. Dann schaute ich runter und sah einen übervollen Katheterbeutel, den die besagte Schwester gerade wechseln wollte. Literweise würde es schon laufen, sagte sie.

Auch meiner Spenderin ging es den Umständen entsprechend gut. Wir waren natürlich heilfroh, dass die Niere von Anfang an so gut lief.

Am selben Tag durfte mein Vater zu uns. Auch er war sehr erleichtert und informierte sofort Freunde und Verwandtschaft über unseren Zustand. Meiner war, vielleicht auch wegen diverser Schmerzmittel, so, dass ich noch am Tag der Transplantation wieder an Fußball denken konnte und abends unbedingt die Sportschau sehen musste. Dies war dann auch sogar möglich, nicht zuletzt dank unseres für Intensivstationen so außergewöhnlich komfortablen Zimmers.

In den Tagen darauf hatte ich schwer zu kämpfen. Nicht die neue Niere machte Sorgen, sondern mein Magen-Darm-Trakt. Er hatte keine großen Anstalten gemacht, trotz nachhelfen, seinen Dienst wieder aufzunehmen. Tagelang konnte ich nicht die Mengen Flüssigkeit trinken, geschweige denn feste Nahrung zu mir nehmen, wie es sein sollte. Mein Bauch hatte die Ausmaße eines Luftballons und war hart wie Stahl. Am Tag 5 nach Transplantation bekam ich irgendwelche Wundertropfen. Abends jedenfalls bebte die Toilette. Ab da an konnte ich erstmals mit Genuss wieder trinken und das reichlich. Auch verspürte ich wieder Hunger und aß mit großem Appetit.

Aber nicht nur für mich waren die ersten Tage schwierig, auch meine Mutter hatte ihre Probleme. Besonders anstrengend war für sie das ungewohnte Liegen aufgrund ihrer neuen Narbe. Nicht nur, dass die Narbe hinderlich war, sie zwickte auch sehr. Dennoch wollte auch sie sich nicht unterkriegen lassen und ging nach ein paar Tagen erst einmal zum hausinternen Friseur. Man konnte denken, es gehe ihr schon fast wieder gut. Dennoch war es natürlich eine anstrengende Zeit für sie. Eine Niere entfernt zu bekommen ist kein Zuckerschlecken.

Dass wir beide wieder frühzeitig sehr beweglich waren, haben wir auch den Therapeuten des Uniklinikums Freiburg zu verdanken. Bereits einen Tag nach der Transplantation wurde uns von einer Physiotherapeutin ein Besuch abgestattet. Mit ihrer Hilfe haben wir, mit allen Infusionen und Kathetern, unsere erste Runde über die Station gedreht. Auch diverse Atemübungen durften im Aufbauprogramm der nächsten Tage nicht fehlen.

Die ersten Monate

In der folgenden Zeit wurde trotz aller Euphorie strengstens auf meine Werte geschaut. Da es erst die zweite inkompatible Lebendspende in Freiburg war, haben die Ärzte auf uns natürlich ein besonderes Auge geworfen. Neben zweier Biopsien, die durchgeführt wurden, wurde ich sicherheitshalber auch noch viermal wieder zur Dialyse geschickt. Nicht um mich einer Blutwäsche wegen schlechter Werte zu unterziehen, sondern um eventuell sich doch entwickelnde Antikörper aus dem Blut zu waschen. Nebenher musste ich, was ich aus Kindertagen schon kannte, auch wieder an meine Medikamente denken. Die Wichtigkeit der regelmäßigen Einnahme wurde mir jeden Tag wieder bewusster. „Ein Motor ohne Öl kann schnell kaputt gehen, und die Medikamente stellen in meinem Fall das Öl dar." Diesen Satz von früher hatte ich sofort wieder parat.

Drei Wochen nach der Transplantation durften wir das Klinikum verlassen. Dennoch blieben wir in der Nähe von Freiburg, da ein paar Tage später eine abschließende Blutkontrolle stattfand.

Mit meiner Familie samt Tante und Onkel bin ich am ersten Abend erst einmal richtig lecker essen gegangen und habe mir ein Weizenbier gegönnt. Endlich konnte man solche Augenblicke wieder genießen und musste nicht darauf schauen, was man darf oder nicht darf. Als Dialysepatient hatte ich immer einen sehr hohen Phosphatspiegel im Blut. Als mir eine Ärztin nach der Transplantation aufgrund meines niedrigen Phosphatspiegels riet, mal ein ordentliches Rumpsteak zu essen, habe ich gemerkt, dass ich tatsächlich wieder alle Freiheiten habe.

Am 05. Dezember 2004 ging es dann wieder zurück nach Dorsten. Da Dorsten im Ruhrgebiet liegt und Freiburg nicht gerade um die Ecke ist, haben wir von den Freiburger Ärzten für die Nachkontrollen einen Nephrologen in Essen empfohlen bekommen, der auch schon als Transplantationsarzt in Freiburg tätig war. Dennoch sollten auch zwei- bis viermal im Jahr Kontrollen im Transplantationszentrum in Freiburg stattfinden.

Kurz vor Weihnachten 2004 stellte man in Essen, dank der am Anfang engmaschigen Kontrollen, einen Anstieg des Kreatinins fest. Um eine Abstoßung auszuschließen, schickte man mich wieder nach Freiburg. Am 22. Dezember wurde dort zur Sicherheit nochmals eine Biopsie durchgeführt. Einen Tag vor Weihnachten bekam ich dann die beruhigende Nachricht, eine Abstoßung läge nicht vor, es war wohl eher die Zusammenstellung der Medikation. Pure Erleichterung und ein vorzeitiges Weihnachtsgeschenk zugleich! Ich konnte noch am gleichen Tag die Heimreise antreten und feierte Weihnachten mit der Familie, Verwandten und Freunden. Ohne Dialyse!

Insgesamt verpassten mir die Ärzte nach der Transplantation bis zu drei Monate Ruhe. Größere Menschenansammlungen sollte ich meiden. Die Arbeitsunfähigkeit bestand ebenfalls für diese Zeit. Am Anfang war es wirklich richtig erholsam, langsam aber sicher fiel mir dann doch die Decke auf den Kopf. Ich fühlte mich Ende Januar 2005 wieder richtig gut und bei vollen Kräften.

Deshalb wollte ich unbedingt wieder arbeiten gehen. Auch die Ärzte sahen darin nun kein Problem mehr. Nach Absprache mit meinem Arbeitgeber fing ich mit der halben Stundenzahl wieder an. Genau eine Woche hielt ich durch. Dann war mir auch das zu wenig. Da durch die Transplantation viel mehr Energie in mir war als vorher, wollte ich unbedingt wieder voll arbeiten gehen. So begann ich Anfang Februar, wieder ganztägig meine Arbeit aufzunehmen.

Auch meine physische Befindlichkeit war enorm verbessert. Beim Sport merkte ich, dass ich wieder zu viel mehr Leistung im Stande war als vorher. Neben meinen Ballsporthobbys meldete ich mich noch im Fitness-Studio an, um meine Kondition weiter zu verbessern und während der Dialyse abgebaute Muskelmasse wieder aufleben zu lassen. Fast täglich ging ich nach der Arbeit in dieser Phase zum Sport. Es machte einfach Spaß, die neue Leistungsfähigkeit voll auszuschöpfen.

Das neue Leben

Dank der neu gewonnenen Freizeit hatte ich auch wieder mehr Gelegenheit, mit Freunden etwas zu unternehmen. Die Gänge in Deutschlands Stadien, um meinen Verein Borussia Dortmund zu unterstützen, wurden wieder zahlreicher. Abendliche Unternehmungen ebenfalls. Das Schönste an diesen Dingen war aber, dass man bei allem nicht mehr auf seine Trinkmenge oder sonst was achten musste. Sicherlich sollte man nicht übertreiben, aber das eine oder andere Bierchen kann man wieder genießen.

Ende Februar 2005, ich war gerade vier Monate transplantiert, lernte ich in einem Cafè Eva kennen. Wir waren uns sofort sympathisch und telefonierten viel. Es dauerte nicht lange, bis wir uns wieder verabredeten. Die Gefühle füreinander waren bei beiden offensichtlich, und wir wurden ein Paar. Ich konnte mein Glück kaum fassen!

Hätte mir vor einem Jahr einer erzählt, wie sich mein Leben in der nächsten Zeit verändert, ich hätte ihn für bekloppt erklärt. Es war auf jeden Fall wunderbar! Keine Dialyse mehr, du bist wieder fit wie ein Turnschuh, und bei den Mädels läuft´s auch wieder. Im Sommer 2005 machten wir unseren ersten gemeinsamen Urlaub. Für mich der erste Urlaub seit langer Zeit ohne Urlaubsdialyse. Ein Urlaub mit Dialyse war für mich jedes Mal eine gute Sache, doch jetzt hatte ich auch hier wieder viel mehr Freiräume. Es wurde deshalb für mich ein ganz besonderer Urlaub.

Zwei Jahre später war ich mir dann sicher. Ich machte Eva einen Antrag. Gott sei Dank fühlte sie genauso und sagte: „Ja". Wir heirateten im Juli standesamtlich und im Oktober folgte der Gang vor den Altar.

Zwischen den beiden Feiern ging für mich dann noch ein lang ersehnter Wunsch in Erfüllung, Ich durfte zum ersten Mal als Aktiver bei den Weltmeisterschaften der Transplantierten teilnehmen. Als Dialysepatient ist eine Teilnahme leider nicht möglich. Da die Weltmeisterschaften in Bangkok waren und somit nicht gerade um die Ecke, einigten wir uns, dieses Event in unsere Hochzeitsreise mit einzuplanen. So reisten wir nach der WM von Bangkok nach Australien und genossen dort unsere eigentlichen Flitterwochen.

Als ich im Februar 2008 eines Tages von der Arbeit kam, stand Eva schon in der Tür und strahlte mich so verwundert komisch an. Sie sagte mir, dass sie schwanger ist. Wir freuten uns tierisch, aber den obligatorischen Schnaps brauchte ich dennoch. Die Frage nach der Vererbbarkeit meiner Grunderkrankung kam natürlich auf. Da es ein Mädchen werden sollte, war dies aber schnell kein Thema mehr, da Mädchen meine Grunderkrankung laut Kinderarzt gar nicht bekommen könnten. Am 16.Oktober 2008 war es dann so weit: Unsere Tochter Lana wurde geboren. Kerngesund!

Rückblick:

Bis zum heutigen Tage kann ich sagen, dass mir die Transplantation nur Vorteile und ein wirklich „neues Leben" gebracht hat. Dieses gilt ebenfalls für die Zeit als Teenager nach meiner ersten Transplantation. Auch damals sowie nach meiner „Freiburger Zeit" hat sich mein Leben zum Positiven verändert. Negative Folgen habe ich jedenfalls nicht kennen gelernt.

Daher kann ich für mich behaupten: Es war die richtige Entscheidung!