Steckbrief

Jahrgang 1956

2009 Herztransplantation

In mein Leben hat das Bewusstsein Einzug gehalten, dass das Leben endlich ist. Diese Erkenntnis hat mich bereit gemacht hat, Unwichtiges einfach weglassen zu können und nicht mit Nebenschauplätzen wichtige Zeit zu verschwenden.

Die Wartezeit

2006. Westflanke des Aconcagua in Argentinien. Ich stehe auf meinen Eispickel gestützt in 6.800 m Höhe und ringe nach Luft. Um mich herum verschwimmt die Welt während ein eisiger Sturm den Schnee auf meine Sturmmaske peitscht. Ich halte mich nur noch mit größter Anstrengung auf den Beinen. Der Bergführer an meiner Seite hatte schon seit einer Stunde vergeblich versucht, mich zum Aufgeben zu überreden. Doch ich wollte weiter, wollte den Gipfel erreichen, mit meiner Frau auf dem Dach Amerikas stehen, noch bevor der Schneesturm einsetzt. Mein Job, das Bildermachen, hatte mich aufgehalten und während der Rest der Expedition bereits am Gipfel stand, steckte ich noch in dieser verfluchten Westwand fest und versuchte bei Bewusstsein zu bleiben.

Letztes Jahr, 2005 im Herbst, hatte ich Reinhold Messner auf der Suche nach den sterblichen Überresten seines Bruders zum Nanga Parbat nach Pakistan begleitet. Da hatte ich die Diagnose bereits erfahren: Herzinsuffizienz! Aber ich hatte dagegen gehalten. Trainiert was möglich war, um fit zu sein für all die Dinge, welche ich noch vorhatte. Mein Kardiologe hatte mich ein „medizinisches Wunder“ genannt. „Mit dem Zustand ihres Herzens kann man solche Dinge wie Sie eigentlich nicht tun“, hatte er gesagt. „Ich tue sie aber...“ hielt ich dagegen. Ich bekam einen Schrittmacher mit Defibrillator und blutverdünnende Medikamente wegen des Vorhofflimmerns.

Anzeichen meiner Erkrankung hatte ich schon länger bemerkt. Da waren die Schweißausbrüche beim Wandern im Gebirge, Atemnot bei langen Anstiegen, Kraftlosigkeit beim Klettern... Und immer gelang es mir, mit vermehrtem Training diese Unzulänglichkeiten halbwegs auszugleichen. Doch nun hier, auf 6.800 m Höhe und im eisigen Sturm eines der kältesten Berge der Welt musste ich meine Grenzen schmerzlich zur Kenntnis nehmen: Weitersteigen dem sicheren Tod entgegen oder Schadensbegrenzung durch Aufgabe waren die einzigen Optionen.

Zurück im Lager IV auf 6.100 m hatte sich mein Zustand etwas stabilisiert, und ich konnte den langen Abstieg ins Basislager am nächsten Tag antreten. Von diesem Tage an war nichts mehr wie zuvor. Ich erholte mich nicht wieder vollends von diesen Strapazen, obwohl ich das Jahr 2007 noch ausgiebig in den Alpen genoss und mir zahlreiche Gipfel und Wände glückten.

2008 begann dann der rapide Zerfall. Selbst kleinste Anstrengungen wurden zur Tortur. Die Stufen zu meinem Büro im ersten Stock waren fast wie eine kleine Expedition, und es musste wohl überlegt werden, ob dieser Weg nicht vielleicht zu umgehen wäre.

Als sich bei meinem Defibrillator eine Fehlfunktion bemerkbar machte, wurde dieser auf Anraten eines Krankenhauskardiologen gegen einen normalen Schrittmacher gewechselt. Man war zu dem Ergebnis gekommen, dass ein Defi überflüssig sei und die Gefahr einer Fehlfunktion größer wäre als die eines Herzstillstandes.

Zuvor hatte ich viele Ärzte besucht. Die Ergebnisse der Untersuchungen, waren so zahlreich wie die Zahl der Ärzte selbst! Linksherzinsuffizienz, Klappeninsuffizienz, Rechtsherzinsuffizienz, keine oder nur eine ganz leichte Herzinsuffizienz; alles war vertreten. Die Größe des Herzens wurde als „Sportlerherz“ eingestuft.

Ab dem Jahr 2008 war klar, dass ich sehr hochgradig erkrankt war. Nur eine Lösung für das Problem konnte mir keiner aufzeigen. Ich brachte die „Transplantation“ ins Gespräch und wurde vehement abgeschmettert. So etwas käme derzeit überhaupt nicht in Frage! Wer wie ich intensiv lebt, wer seinen Körper in den extremsten Situationen kennengelernt hat, der weiß wie es sich anfühlt, wenn das Leben diesen auf leisen Sohlen zu verlassen beginnt. Ich begann zu verzweifeln, doch ich gab nicht auf!

Und dann erfuhr ich von einem Professor in der LMU München und dessen koreanischem Oberarzt. Ich ging hin und wurde aus meiner Sicht zum ersten Mal nach allen Regeln der Kunst untersucht. Die Spiroergo-Untersuchung brachte die letzte Klarheit. Alle Ärzte zuvor hatten recht, alle gemeinsam, nicht jeder für sich. Der LMU Oberarzt erklärte mir ruhig und bestens verständlich meine Krankheit: Beidseitige Herzinsuffizienz, Vorhofflimmern, starke Vergrößerung beider Kammern, daraus resultierend Klappeninsuffizienz... Vermutlich genetisch bedingt.

„Wäre da nicht Transplantation die einzige Option?“, kam meine Frage. Der Arzt lehnte sich langsam in seinem Stuhl zurück, schaute mich beinahe erstaunt an und begann zu lächeln: „Das habe ich ja nun noch nie gehört! Ich überlege die ganze Zeit, wie ich es Ihnen sagen soll, und Sie haben die Lösung schon erkannt.“ „Gehen wir´s an.“, war meine Antwort. Die Voruntersuchungen zur Aufnahme auf die HU-Liste wurden gestartet. Meine Prognose zu diesem Zeitpunkt: 4 bis 6 Monate!

Die Operation

„Wie stellen Sie sich ihr neues Leben vor?“ „Ich würde gerne wieder auf einen Berg steigen können.“ „Wollen Sie wieder einen 5.000er besteigen?“ „Kann ich das denn tun?“ „Warum nicht! Dafür operieren wir Sie. Ist unser schönster Lohn, wenn Sie das schaffen.“ Der Herr mit dem grünen Kittel mir gegenüber ist ein Chirurg der LMU München. Ich werde auf die OP vorbereitet. Ich bin mittlerweile HU-gelistet. Ich warte auf ein passendes Organ. Was hat der da gerade gesagt? 5.000er besteigen?

Ich stehe auf, strecke dem jungen Arzt meine Hand entgegen und sage nichts weiter. Es ist, als hätten wir uns zu einer Himalaya Expedition verabredet. So stelle ich mir Medizin vor, so muss das Verhältnis Patient-Arzt sein. Das macht Mut und gibt Kraft. Ich werde zurück auf mein Zimmer gebracht und wieder an die vielen Geräte angeschlossen, welche mein Leben überwachen und gegebenenfalls retten müssen. Inzwischen habe ich wieder einen Defibrillator in meiner Brust. Was war geschehen in der Zwischenzeit?

Am 06.06.2009 war ich auf die Geburtstagsparty bei meinem Hausarzt eingeladen. Ich war allein zuhause, meine Frau war auf einer Theatertournee in Stuttgart, und ich fühlte mich derart krank, dass eine Geburtstagsparty das Letzte auf meiner Wunschliste für diesen Tag war. Ich tippelte zum Sofa und dann Richtung Telefon. Ein Anruf könnte das Problem lösen. Man würde Verständnis haben für mein Nicht-Erscheinen. Aber ich hatte mein Kommen versprochen und so schlimm stand es nun auch nicht an diesem Tag. Also zog ich meine Schuhe an und beschloss, den Wagen zu nehmen, obwohl meine Freunde nur 400 m weit weg wohnen.

Als ich das Bewusstsein für einige Sekunden wieder erlangte, sah ich nur Schläuche und grüne Menschen und dachte: „Gar nicht gut!“ Ich war ungefähr zehn Minuten Gast bei meinem Arzt, als mein Herz plötzlich stehen blieb. Vorausgegangen war ein Kammerflimmern. Es gibt keinen besseren Ort, um zu sterben und wieder zum Leben zu erwachen als bei seinem Arzt. Man rannte für einen Defibrillator zur Wasserwacht, man beatmete mich, machte Herzmassage und rief den Rettungswagen.

Tage des Komas verfliegen und lassen keine Spuren im Bewusstsein. Vier Monate Intensivstation dafür umso mehr. Fast jede Woche eine Herzkatheter-Untersuchung, um die Werte meines Leidens nach Leiden zu schicken. Zur europäischen Zentrale für die Vergabe von Organen, genannt EUROTRANSPLANT. Bist Du zu „gut“, fliegst Du von der Liste, bist Du zu „schlecht“ ebenfalls. Es gibt zu wenig Organe, zu wenig Spender. Man kann keine Risiken eingehen. Dafür zittern die Patienten um ihr Leben.

Noch zwei bis drei Wochen habe ich zu leben, ich fühle es und frage und erhalte die Bestätigung. Jeden Morgen mache ich Liegestütze vor meinem Bett; es werden täglich weniger. Das ist illegal sagt man mir, ich könnte von der Liste fliegen, muss im Bett bleiben. Aber mein Instinkt sagt mir, dass ich die wenigen Muskeln, welche ich noch habe, so gut wie möglich erhalten muss. Ich möchte nach der Transplantation nicht wieder erst Laufen lernen müssen. Ich habe eine Verabredung im Himalaya.

Täglich ist meine Frau bei mir, alle Freunde kommen, die Familie. Ich habe keine Lust zu sterben, dafür trainiere ich illegal Liegestütze und Klimmzüge. Und dann, nach beinahe vier Monaten, werde ich sehr früh geweckt. Ich will’s nicht glauben, da bereits einige Tage zuvor eine Schwester um vier Uhr früh mich mit den Worten: „Ihr Herz ist da“ aus einem schlechten Schlaf in einen noch schlimmeren Tag rief. Alle, Freunde und Familie waren informiert, als ich mit lauten Knall auf dem Boden der Tatsachen aufschlug: Eine Verwechslung! Und nun schon wieder der gleiche Spuk? „Ihr Herz ist da!“ „Sicher?“ „Ganz sicher...!“

Alles geht schnell. Meine Frau ist bei mir, sie hatte sich diese Nacht im Krankenhaus eingemietet, wie schon viele Male zuvor. Ich komme in den Warteraum vor dem OP. Mein Gott, was bin ich froh und aufgeregt. Ich habe ein solches Vertrauen in diesen Chirurgen, der schon in Kapstadt bei der weltweit ersten Transplantation eines Herzens als junger Arzt zugegen war, dass ich einen schlechten Ausgang für mich gar nicht erst in Erwägung ziehen will.

Das Herz muss aber noch gut nach München kommen. Es hat einen weiten Weg vor sich. Es kommt aus Berlin, und die Ärzte sind mit dem Learjet unterwegs. Dann kommt die Nachricht, dass die im Stau stecken in der Hauptstadt. Falls das Organ einen Schaden nimmt, ist alles erst mal aus. Das Taxi hat Probleme nach Tegel zu kommen, ich kenne das von meinen Reisen nach Berlin. Wenn da was schief geht, kann’s lange dauern.

Meine Frau versucht mich zu beruhigen, es vergehen lange Stunden. Es sollen die längsten meines Lebens werden. Dann geht die Tür auf, ich blicke in das Gesicht der Schwester und weiß sofort, dass alles gut ist. „Schlaf gut, Stefan“ sage ich mir, als ich hineingefahren werde in diesen großen Operationssaal. Ich habe zugestimmt, dass Studenten der Uni der OP beiwohnen dürfen. Ich spüre noch die Umarmung meiner Frau. Ich werde sie bald wieder sehen und in meine Arme nehmen. Das weiß ich und beginne meinen Schlaf ins Leben...

Die ersten Monate

Piep, piep, piep... Was ist denn da los. Bin ich auf der Intensivstation wie immer? Klar, aber diesmal anders. Ich hab’s. Ich hab’s geschafft. Sie haben es geschafft. Dann steht da auch schon jemand und fragt was und ich sage was und vergesse es auch schon wieder. Und dann vergeht irgendwelche Zeit, und es wiederholt sich alles. Ich bin jetzt einen Tag operiert. Und so wach wie lange nicht. Der Brustkorb schmerzt etwas, gefühlte tausend Schläuche erblicken aus meinem Inneren das Neonlicht des Raumes.

Als die Schwester zum Bett tritt, sage ich etwas, was wohl für große Unruhe sorgt. Ich sage: “Ich will aufstehen!“ Sie antwortet mir, dass dies nicht möglich sei, da ich gerade erst aus der Narkose erwacht sei und die OP noch keinen Tag zurückliege. Aber es hat keinen Sinn, mir das Unternehmen auszureden. Ich muss wissen, ob ich noch laufen kann. „So was hatten wir noch nie. Sie sind doch der Bergsteiger, der noch Liegestütze in der Intensivstation gemacht hat?“ fragt Sie schließlich. Und ruft einen starken Pfleger zur Hilfe. Gestützt von festen Händen stehe ich mühevoll auf, gehe einen Schritt nach vorne, einen zurück, das Ganze noch nach links und rechts und lasse mich als glücklichen Menschen erschöpft ins Bett zurücklegen.

Die Nieren sind beleidigt. Ich muss an die Dialyse. Diese Prozedur nimmt einem ganz schön Wind aus den Segeln. Ich brauche andere Diuretika. Ich bin überzeugt davon, dass dann auch der Urin wieder fließen wird und die Nieren wieder einsteigen. Da ich aus der Vergangenheit weiß, dass das verwendete Mittel bei mir nicht wirkt, lasse ich nicht locker und habe am nächsten Morgen ein Mittel in meinem Tablettenschuber, das mir früher schon half. Die Schwester, welche den Katheter wechselt, sagt nur: “Man, der pinkelt ja wie ein Wasserbüffel!“ Hiermit endete auch meine Karriere als Dialysepatient.

Nach fünf Tagen werde ich auf die Normalstation verlegt. Es verschwindet ein Schlauch nach dem anderen. Aber es ist immer noch ein Schrittmacher extern an mein neues Herz angeschlossen. Muss sein, wird mir gesagt, meine Herzfrequenz sei zu niedrig nachts unter 50 Schläge ohne Schrittmacher. Der ist auf 80 Schläge justiert. Leider mag mein Herz auch nicht viel höher schlagen. Man macht mich mit der Option vertraut, dass ich wieder einen Schrittmacher bekommen werde. Ist ja nicht schlimm, sagt man.

Für mich ist es ein Horror. Was kann ich tun. Ich überlege, und mir kommt eine Idee. Am Morgen, nach der Physiotherapie gehe ich heimlich bis ins Erdgeschoss der großen Klinik und steige die sieben Stockwerke ohne Pause hoch. Auf der Station frage ich scheinheilig nach einer Herzfrequenzmessung. Mein Puls zeigt 100 Schläge. Ich erzähle, was ich gemacht habe, ernte verhaltene Kritik und bin das Thema mit dem Herzschrittmacher ein für alle Mal los.

Die 100 Schlänge wurden nun zum Ruhepuls. Ich glaube, es ist wichtig, als Patient Eigenverantwortung zu übernehmen und auch gegebenenfalls konträr zur Meinung seiner Ärzte aufzutreten. Voraussetzung ist natürlich eine gewisse Portion an Sachverstand und eine realistische Selbsteinschätzung, denn man handelt auf eigenes Risiko. In meinem Falle hat das sehr viel gebracht und auch die Therapie unterstützt. Ich habe weit mehr trainiert, als es der Physiotherapeut von mir wollte und dafür immer großes Lob erhalten. Meine Werte wurden von Tag zu Tag besser, auch die Nieren. Die Wunden heilten schnell und ich wurde nach weiteren zwei Wochen in die Reha entlassen.

Unweit meines Wohnortes bezog ich ein Zimmer in einer wunderschönen Klinik am Tegernsee. Ich muss sagen, dass das sportliche Angebot in diesem Hause weit unter meinen Fähigkeiten lag. Hier erkannte ich, welche Kraft mir mein illegales Training auf der Intensivstation erhalten hatte. Zwei Wochen Reha mussten reichen, ich wollte Zuhause weiter trainieren.

In meinem eigenen Wagen, welchen ich in der Tiefgarage der Klinik geparkt hatte, fuhr ich nach Hause und schlief seit Monaten wieder in meinem Bett an der Seite meiner Frau aufs wohligste ein.

Die kommenden Wochen waren geprägt von Kraft- und Ausdauertraining, kleinen Bergtouren und großen Anstrengungen, wieder in die Arbeitswelt zu finden. Als selbstständiger Fotograf musste ich nun meine Kunden zunächst davon überzeugen, dass man mir wieder große Aufgaben anvertrauen kann. Wer an sich selber glaubt, überzeugt auch andere. Erstaunlich, wie schnell ich wieder obenauf war. Mit neuen Ideen und einer Zielstrebigkeit, welche ich so noch nie hatte.

Im Dezember, nur drei Monate nach meiner Transplantation, fahre ich an der Seite meiner Frau eine Piste in Südtirol auf Skiern ins Tal. Ich trage noch Mundschutz in Menschenmengen und muss noch alle paar Monate zur Biopsie in die Klinik. Alle sind beeindruckt von meiner Genesung.

Aber ich will mehr! Gut 19 Monate später stehe ich wieder auf einem Gipfel. Es ist ein Berg im Dolpo, in Nepal, im Himalaya. Die Höhe ist knapp 5.400m. Meine Frau ist an meiner Seite. Wir sind auf einem Trekking und durchqueren das gesamte Dolpogebiet vom Süden bis zur chinesischen Grenze und auf anderem Weg wieder zurück.

Drei Wochen Zelt und Einsamkeit, keine Möglichkeit des Rücktransportes im Falle eines Unfalls. Wieder echtes Abenteuer, wie ich es kenne und liebe. Ich habe meine Verabredung ein weiteres Mal eingehalten. Ich grüße den jungen Arzt vom Dach der Welt.

Das neue Leben

„Als sein Herz stehen blieb, fällt er an einem Tisch mit dem Gesicht in einen Teller Salat...“ So beginnt Stefan Ruzas im Focus-Magazin den Bericht über meine Geschichte.

Es wird davon erzählt, wie alles anfing, wie ich mich fühlte und wie die Situation heute ist in der Transplantationsmedizin. Wie die Menschen reagieren auf die Skandale, welche die Medien immer wieder ins Rampenlicht zerren. Es ist ein Trauerspiel, dass sich die Spendenbereitschaft daran orientiert, ob ein Arzt einen Patienten vielleicht zu Unrecht in der Warteliste eine Etage höher lancierte, ohne dass die Öffentlichkeit darüber nachdenken mag, dass selbst diese Ungerechtigkeit ein Leben rettete.

In den Augen der Kritiker wurde wohl das falsche Leben gerettet! Kaum jemand stellt die Überlegung an, dass nur im Mangel der Keim für dieses Unrecht liegt. Gäbe es ausreichend Spenderorgane, würde sich niemand irgendwelche Vorteile verschaffen müssen. Die rechte Konsequenz aus den Skandalen wäre also eine vermehrte Spendenbereitschaft, nicht das Gegenteil!

In dem Focus Artikel schreibt Herr Ruzas auch über meine künftigen Pläne, welche immerhin auch dazu dienen sollen, das Nachdenken über die Organspende lebendig zu halten. So arbeite ich schon seit einiger Zeit an der Idee, den Kilimandscharo zu besteigen. Nein, nicht auf der „Cola-Route“ oder einem anderen Trekkingpfad, sondern über eine bisher erst einmal realisierte Begehung einer Fels- und Eispassage an diesem Berg. Ich möchte dies als große Fotoexpedition durchführen, um den sterbenden Gletscher in lebendigen Bildern der Nachwelt zu erhalten. Dieses Unternehmen soll, wenn sich Sponsoren finden, noch in diesem Jahr in die Tat umgesetzt werden.

Gleichzeitig soll aber die Kilimandscharo-Besteigung auch ein Test sein für ein noch viel größeres Unternehmen, welches ich im kommenden Jahr angehen möchte: Die Besteigung eines 7.000ers in der Dhaulagiri-Gruppe im Himalaya. Ich werde hiermit medizinisches Neuland betreten, denn niemand kann vorhersehen, ob ein Herztransplantierter in solchen Höhen noch leistungs- und überlebensfähig ist.

Seit ich transplantiert wurde, hat sich mein Leben wieder weitgehend normalisiert. Ich arbeite viel und erfolgreich und tue fast alles so wie vor der Krankheit auch. Ich nehme es sehr genau mit meinen Medikamenten, denn hier sehe ich den Schlüssel zum Erfolg! In mein Leben hat das Bewusstsein Einzug gehalten, dass das Leben endlich ist. Erstaunlicherweise erschreckt mich diese Erkenntnis nicht, sondern bereichert mich, indem sie mich bereit gemacht hat, Unwichtiges einfach weglassen zu können und mich nicht mit Nebenschauplätzen aufzuhalten und damit wichtige Zeit zu verschwenden.

Ich gönne mir den Luxus, mein Wertesystem zu leben, auch wenn es für die Mitmenschen mitunter nicht leicht ist zu verstehen, warum ich oft den unbequemen Weg wähle, nur weil ich einen anderen für Unrecht halte. Ich würde ein Stück weit aufhören zu existieren, würde ich mich ständig verbiegen. Das lernt man, wenn man schon mal in den Salat gefallen ist.

Ich wünsche allen, die bereits transplantiert wurden, ein erfülltes Leben in Selbstbestimmung und denen, welche noch auf ein Organ warten müssen, wünsche ich das Mitgefühl all der Anderen, die sich zum Teil noch für unsterblich halten. Und ich wünsche mir von Euch allen, dass Ihr mich unterstützt mit Euren Gedanken und Wünschen auf meinem Weg auf die Gipfel und durch die Wüsten dieser wunderschönen Welt...