Meine Herztransplantation – Monika

Mein Erfahrungsbericht

Meine Krankenvorgeschichte

„Meine Geschichte beginnt mit einem Herzinfarkt. Also eigentlich beginnt sie schon viel früher, aber das wusste ich damals noch nicht. Auch wenn ich schon gemerkt hatte, dass irgendwas nicht stimmt. Ich fühlte mich schon seit längerer Zeit nicht mehr leistungsfähig. Nicht so, wie ich mir vorstelle, wie man sich eigentlich mitten im Leben fühlen sollte. Nach dem Herzinfarkt kurz vor meinem 41. Geburtstag hat man mir drei Stents gesetzt, um die Gefäße wieder zu erweitern. Damit war die Sache eigentlich erst mal erledigt, dachte ich. Ich ging zunächst zur Reha, aber leider kam es in dieser Zeit schon zu einer Restenose, die behandelt werden musste.

Da für mich (und auch andere) dieser gesundheitliche Einbruch in meinem Alter wirklich ungewöhnlich war, habe ich weiter nach der Ursache meiner Krankheit geforscht. Dabei haben die Ärzt:innen dann ein Mikroadenom (ein kleiner Tumor des Drüsengewebes) in der Hypophyse entdeckt, der dazu führte, dass mein Körper übermäßig Kortison produziert hat. Das ist ein „Stresshormon“ und so lief mein Körper immer auf Hochtouren. Diese Krankheit nennt man „Morbus Cushing“ und die hat auf Dauer mein Herz und die Gefäße geschädigt. Gleichzeitig wurde ein stark erhöhter Wert Lipoprotein (a) festgestellt, welcher ein weiterer Risikofaktor für Herzerkrankungen ist. Dieser Wert ist heute stark gesunken und wird weiterhin nur beobachtet.

Die Ärzt:innen konnten das Adenom nicht gleich operieren, so haben sie zuerst versucht, mich mit Spritzen zu behandeln. Das hat allerdings nichts gebracht und es ging mir nie wirklich besser. Viele haben gesagt „Jetzt hab dich doch nicht so, das braucht eben seine Zeit“, aber ich habe gespürt, da stimmt etwas nicht, das ist noch nicht das Ende und ich habe keine Zeit abzuwarten.

Und die hatte ich auch wirklich nicht, denn der zweite Herzinfarkt kam schon im Herbst des gleichen Jahres. Daraufhin hatte ich eine Not-Bypass-OP in der Uniklinik und lag ein paar Wochen im Koma. Zur Unterstützung hing ich an der Lungenmaschine und musste eine Lungeninfektion und Nierenversagen überstehen. Die Ärzt:innen haben viele verschiedene Therapien zu dieser Zeit versucht, aber nichts half. Es wusste eigentlich auch jede:r, warum: Morbus Cushing hört nicht von allein auf.

Anfang Dezember hatte ich dann die Hypophysen-OP, bei der das Mikroadenom entfernt wurde. Manchmal ist es so, dass sich die Hypophyse erholt. Das war bei mir aber nicht der Fall. Darum muss ich seitdem das Kortison mit Medikamenten ersetzen und meinem täglichen Bedarf anpassen. Nun war aber mein Herz schon stark geschädigt und ich blieb in der Klinik, um das Herz zu stabilisieren. Meine Familie und ich dachten nicht, dass nun noch ein langer Weg vor uns lag. Zu meinem Glück haben sie auch diese Hürde gemeinsam mit mir genommen und auch viel Zeit vor Ort mit mir verbracht. Dadurch brach auch der Kontakt zu meinen Kindern nie ab.

Leider wurde ich Anfang 2016 isoliert und brauchte antimikrobielle Behandlungen, damit mir ein Herzschrittmacher eingesetzt werden konnte. Zwischendurch musste ich wegen meiner Herzschwäche (mein Herz hatte damals nur noch eine schwache Pumpfunktion) sogar zweimal reanimiert werden. Ende Februar wurde ich dann deswegen wieder operiert. Bei mir sollte die Mitralklappe ersetzt werden. Allerdings gab es Komplikationen und so hatte ich den nächsten Zusammenbruch, fiel wieder ins Koma und wurde an die Lungenunterstützung angeschlossen.

Ich bekam daraufhin in beide Herzkammern ein Kunstherz eingesetzt und musste an die Dialyse, die zum Glück wieder abgesetzt werden konnte. Das rechte Kunstherzsystem wurde zwar nach einiger Zeit wieder entfernt, aber mit dem linken System (ein sogenanntes LVAD) musste ich lernen umzugehen. So konnte ich aber weiterleben. Während der OPs kam es zusätzlich noch zu einem Schlag- und einem Epilepsieanfall. Dies führte zur noch heutigen Einnahme von Antiepileptika und zur linksseitigen Teillähmung. Ich war daraufhin für etwa sieben Wochen in der neurologischen Reha, in der ich wieder laufen lernte und dadurch den Rollstuhl abgeben konnte, und dann etwa 5 Wochen in der kardiologischen Reha.

Erst im Juli, nach 8 Monaten, durfte ich wieder nach Hause. Diesen Weg nach Hause werde ich nie vergessen, da fühlte ich einfach nur Dankbarkeit für alle, die mich und meine Familie bis dahin unterstützt haben. Es war ein Gefühl von Freiheit, wieder unabhängiger und selbstständiger zu sein. Nicht mehr an das Krankenbett gefesselt zu sein und überhaupt nochmal nach Hause zu kommen. Das Leben kann so schön sein.

Es begann ein hoffnungsvoller Abschnitt. Trotzdem war es am Anfang eine schwierige Zeit zu Hause. Die Pflege des Pumpenaustritts des Kunstherzens am Bauch war immer meine größte Sorge und ich hatte Angst vor Infektionen. Aber ich war soweit wieder stabil und versuchte ein „normales Leben“ zu führen. Ich konnte für meine Kinder da sein und sogar in den Urlaub fahren, indem ich eine Kurzzeitpflege organisiert hatte. Gerade mit meinen Kindern und meiner Familie wollte ich möglichst alle Zeit verbringen, bewusst genießen und alles Machbare machbar machen. Ich musste erst Vertrauen fassen, ob und wie lange es gut geht. Ich wollte nur, dass alles wieder normal wird.

Allerdings verschlechterte sich Anfang 2017 mein Gesundheitszustand, auch hinsichtlich neurologischer Seite, sehr und ich musste wieder ins Krankenhaus. Leider wurde mein Zustand nicht ernst genommen und ich man hat mich in einem normalen Zimmer ohne Überwachung untergebracht. In dieser Nacht bin ich wahrscheinlich wegen eines Krampfanfalles aus dem Bett gefallen und hatte dadurch ein Schädelhirntrauma, viel Blut verloren und andere Folgen. Auch hier war wieder mein Schutzengel da. Es dauerte 7 Wochen, bis ich das Krankenhaus verlassen konnte.

Doch in dieser Zeit wurden alle Voruntersuchungen für eine Herztransplantation durchgeführt, um Diagnosen, die dagegensprechen könnten, auszuschließen. Anfang Juni 2017 war ich dann im Herzzentrum und dort in der Transplantationsambulanz, um mich vorzustellen. Ende Juli wurde ich dann auf der Warteliste zur Organtransplantation aufgenommen.

Die Wartezeit

In dieser Zeit habe ich viele „Wartende“ kennengelernt, mit denen ich auch heute noch Kontakt halte und mit denen ich mich in der Wartezeit ausgetauscht und viel Zeit verbracht habe. Es war gut als Wartende nicht allein zu sein. Im Krankenhaus habe ich auch eine Reiki-Meisterin kennengelernt. Sie hat mich auf ihre Weise in der Wartezeit und in der Zeit nach der Transplantation im Krankenhaus viel unterstützt. Zudem habe ich oft meditiert und Musik gehört, die mir sehr über schwere Zeiten hinweggeholfen hat. Leider hatte ich aber auch wieder ungeklärte Anfälle, die in mir die Angst schürten, es nicht zu schaffen. Aber die Hoffnung und Zuversicht blieben.

Doch die größte Hilfe und Unterstützung war und ist bis heute die Liebe, die pure Anwesenheit meiner Kinder, meines Mannes, meiner Eltern, Angehörigen, Freundinnen und Kolleg:innen. Den Rückhalt aller zu spüren, die vielen aufbauenden Gespräche, das gutes Essen von zu Hause, liebevolle Mitbringsel und Besuche, die einen ablenken und Freude bringen, haben mich gestärkt. Wenn ich mal Fernsehen geguckt habe, dann gerne Live-Sendungen, denn dann hatte ich das Gefühl, am Leben teilnehmen zu können, dabei zu sein.

Eine weitere große Kraftquelle war in all den schweren Zeiten für mich die Natur. So oft es ging und körperlich möglich war, ging ich in die Natur bewegte mich, hatte Angst vor dem Stillstand, erfreute mich an der frischen Luft und tankte Kraft für die schweren Tage. Ich freute mich im Krankenhaus schon auf die Zeit danach, wieder in den Wald und ans Wasser gehen zu können. Wann immer es möglich war, bin ich raus gegangen und wenn es nur zur Bank im Krankenhauspark war. Ich habe auch Kontakt zu anderen Patient:innen vor Ort gesucht. Zusammen haben wir viel durchgestanden und leider auch andere Schicksale erlebt. Ich kannte dann mindestens vier, fünf Leute, die damals entweder gleich nach der OP gestorben sind oder erst gar nicht so weit kamen. Das und sie vergisst man nicht. Umso dankbarer bin ich, weiterleben zu können und passe nochmal mehr auf mein geschenktes Herz auf.

Die Operation

Nun kommt, wie ich meine, der schönste Teil meiner Geschichte. Insgesamt stand ich 6 ½ Monate auf der Warteliste. Zum Zeitpunkt der Nachricht war ich im Krankenhaus in meinem Zimmer und saß gerade am Tisch. Meine Ärztin kam rein und guckte mich an. Ich dachte: „Na, was will sie denn?“ Sie sah mich nur weiter an und dann dämmerte mir, was sie wollte. Ich sagte nur ungläubig: „Nee!“ Sie: „Doch.“ Dann ich wieder: „Nein.“ Wir haben uns beide sehr gefreut, gedrückt, geweint und dann ging die Aufregung erst richtig los.

An dem Tag war meine ganze Familie zum 18. Geburtstag meiner Nichte auf einem Ausflug unterwegs. Ich habe gepackt, saß im Krankentransport und als wir losfahren wollten, habe ich dann angerufen. Es ging ein großer Freudenschrei los. Nachher wusste die ganze Familie (und nach und nach Freunde und Kollegen) über die anstehende Transplantation Bescheid. Es war wie ein Lauffeuer, alle haben so lange auf diesen Anruf gewartet.  Mit der Freude kam aber auch die Angst.

Ich kam im Herzzentrum an und musste den Zivis dann erst mal zeigen, wo der Eingang ist. Während der Vorbereitung auf dem Zimmer bekam ich noch Besuch von zwei Mitpatient:innen, die schon vor mir transplantiert wurden. Sie wussten, dass ich komme, und haben mir dann noch einmal Mut gemacht, dass alles gut wird. Doch nun ging es mit vollem Bewusstsein in die OP und zum dritten Mal sollte mir der Brustkorb geöffnet werden. Aber die Hoffnung war wieder einmal stärker als die Angst.

Ich weiß noch, dass ich um 9 Uhr abends im OP-Saal lag. Ich war schon bereit für die Operation, aber die große Frage stand noch im Raum. Passt das Herz? Dann kam eine Schwester mit der Nachricht, dass alles passt und die Operation konnte starten. Ich lag auf dem OP-Tisch, war überwältigt und weinte. Ich bekam eine neue Chance und dachte an meine Familie und wollte sie wiedersehen. Dann schlief ich ein.

Nach allen bisherigen Operationen war ich immer eine Zeit lang im Koma, aber diesmal wurde ich am nächsten Tag gleich von der Beatmung entwöhnt. Meine Eltern und mein Mann waren da und durften auch gleich zu mir. Aber mein erster Gedanke war diesmal: „Das ist alles zu viel. Das schaff ich nicht.“ Ich fühlte mich wie vom Zug überrollt. Wahrscheinlich, weil ich diese Situation zum ersten Mal bewusst erlebt habe. Doch dann ging es aufwärts. Ich habe mir bei anderen Transplantierten, die vor mir operiert wurden, Mut geholt und gesehen, dass es mit der Zeit besser wird. Man muss, wie in all der Zeit vorher, mitarbeiten und den Fortschritt in kleinen Erfolgen sehen. Viel Geduld gehört auch dazu. Hier möchte ich auch die hervorragende Arbeit und den Einsatz der Pfleger:innen und Ärzt:innen betonen, ohne die ich all das nicht überlebt hätte.

Die ersten Monate

Nach der Operation war ich eine Woche auf der Intensivstation und etwa drei Wochen auf der normalen Station, bevor ich dann weitere vier Wochen in die Reha ging. Ich war nach der Transplantation trotzdem noch sehr schwach, da meine Konstitution nach all der Zeit noch schwach war. Und es fiel mir schwer, mich an das Tragen der Masken, das Aufpassen, was man essen darf, und die Tabletteneinstellungen zu gewöhnen. Bis heute arbeite ich daran, meine Muskeln wieder aufzubauen, was gar nicht so einfach ist.

Am längsten (insgesamt ein gutes Jahr) hat es allerdings gedauert, bis ich den Rucksack abgelegt habe, in dem früher die Batterien und die Pumpe für das künstliche Herz versteckt waren und der nie weit weggelegt werden konnte. Schließlich konnte ich dadurch weiterleben, wofür ich jeden Tag dankbar war und bin. Doch nun befinden sich neue wichtige Dinge in meiner Tasche. Mein Transplantationspass, mein Notpass bei Kortison-Mangel, eine Hydrokortison-Spritze für den Notfall und verschiedene, lebenswichtige Medikamente, für die tägliche Einnahme.

Ende März 2018 konnte ich nach Hause und wurde von meiner kleinen Tochter wieder ganz schön in Beschlag genommen. Sie dachte sich: „Alles ist wieder super und Mama ist gesund.“ Durch die langen Krankenhausaufenthalte war ich bei vielen wichtigen Ereignissen in ihrem Leben, wie ihrer Einschulung, leider nicht live dabei und jetzt wollte ich so viel wie möglich aufholen und einfach „Mama sein“ für meine Große und Kleine. Nun begann auch für meine ganze Familie wieder ein normaler Alltag. Noch oft hörte ich den Satz beim Wiedersehen: „Wir können es immer noch nicht glauben, dass du hier bei uns bist.“

Mich haben in der Anfangszeit viele Freund:innen und Verwandte besucht. Ich wohne im Grünen und so weit wie es ging, waren wir draußen und spazieren, immer mit Begleitung. Ich konnte auch wieder mein Lieblingscafé, eine alte Wassermühle, besuchen. Das Café war für mich auch schon vor der Transplantation immer eine besondere Kraftquelle. Natürlich habe ich dort meinen ersten Transplantationsgeburtstag gefeiert. Das war ein Highlight.“

Das neue Leben

Es war nachher wie ein neues Erleben des Alltäglichen. Die Heimat, die Leute, die einen vermisst haben, die versteckten Ecken in der Stadt. Ich habe mich jedes Mal aufs Neue gefreut, dass ich einen Ort oder eine bestimmte Person nochmal sehen darf. Dieser Gedanke „Ich habe es geschafft“ ist immer noch überwältigend. Und gleichzeitig bin ich oft in Gedanken bei dem/der Spender:in und ihm/ihr unendlich dankbar.

Ich kann jetzt wieder für meine Töchter und Familie da sein und das war mein größter Wunsch.

Im ersten Jahr war ich alle Vierteljahre zur Kontrolle im Transplantationszentrum. Dann wurde der Abstand auf alle halbe Jahre verlängert, da meine Werte stabil waren. Allerdings muss ich nach wie vor zum Endokrinologen wegen der Kortison-Therapie, zum Kardiologen und zum Neurologen wegen der OP-bedingten Epilepsie und gebliebener Neuropathien und zu den allgemeinen Vorsorgeuntersuchungen. Alle zwei bis drei Wochen schicke ich Blut über meine Hausärztin zum Transplantationszentrum, um den Spiegel der Immunsuppressiva bestimmen zu lassen. Damit wird die Medikation eingestellt.

Vieles ist aber noch nicht beim Alten. So gibt es immer wieder Stresssituationen, die alles durcheinanderbringen können. Auch fehlt noch die volle Konzentration, um meinen alten Beruf auszuführen. Derzeit lebe ich von der Erwerbsminderungsrente, meine Stelle als medizinisch-technische Assistentin besteht aber noch. Ich hoffe, dass ich vielleicht bald wieder, zunächst verkürzt, arbeiten kann.

Mit fünf anderen Patient:innen aus der Zeit im Krankenhaus besteht eine WhatsApp-Gruppe. Das ist so eine Art kleine Selbsthilfegruppe geworden, in der wir uns austauschen können, zu welchen Themen auch immer. Ich gehe auch von Anfang an zur Psychotherapeutin. Das würde ich auch jede:r andere:n Patient:in empfehlen. Diese Besuche sind ein fixer Punkt, an dem ich offen über das, was in letzter Zeit geschehen ist, reden kann. Zum Beispiel über Probleme, Gedanken, den eigenen Gesundheitszustand und was einem im Alltag helfen könnte. Für mich ist es eine wichtige Zeit geworden.

Es gab viele Patient:innen vor mir, die schneller wieder fit oder bei denen die Zeit vor der Transplantation vielleicht kürzer war. Und auch welche, die schon zweimal kurz vor der Transplantation standen und es dann doch nicht das passende Herz war und wiederum andere, die viel länger brauchten als ich. Man kann und sollte sich nicht vergleichen. Denn keine Transplantation ist wie die andere. Man sollte doch lieber die positiven Beispiele als Ziel haben.

Meine Pläne für die Zukunft: Ich würde gerne die richtige Balance finden, um mit der Transplantation so lange und so gut wie möglich zu leben. Eine Balance finden zwischen gesunder Ernährung, Sport, gesundem Stress, Disziplin für die wichtigen Regeln nach der Transplantation und der Freude am Leben, zu den Mitmenschen und der Natur. Die Angst vor Infektionen oder Nebenwirkungen der Medikamente bleibt. Aber ohne Medikamente geht es nicht und den Nebenwirkungen versuche ich mit einem gesunden Lebenswandel und viel Bewegung zu trotzen. Ich bleibe grundsätzlich positiv und gehe erst mal von den nächsten guten zehn Jahren aus. Ich freue mich über jedes geschenkte Jahr und bin überaus dankbar und glücklich, hier zu sein. Ich möchte die Zeit, die mir bleibt, sinnvoll verbringen. Viele Menschen waren für mich da und jetzt möchte ich auch für sie da sein.“